La aplicación ALS Mobile Analyzer, actualmente en sus primeras etapas, estudia activamente varios aspectos funcionales de la enfermedad. Nuestro objetivo es proporcionar una escala objetiva de la progresión de la enfermedad a través de mediciones inmediatas, frecuentes y precisas. ALS Mobile Analyzer reemplazará la Escala de Evaluación Funcional de ALS Revisada (ALSFRS-R), un cuestionario subjetivo que se utiliza actualmente en entornos clínicos para evaluar la progresión de la enfermedad de ALS.
Los datos recopilados a través de esta aplicación ayudarán a los usuarios de la misma a recibir atención inmediata de sus clínicos. También avanzará la investigación sobre ALS, mejorará los ensayos clínicos y, en última instancia, acortará el camino para encontrar una cura para la enfermedad. Toda la información recopilada por la aplicación se mantiene completamente confidencial.
Invitamos a personas de todo el mundo con ALS a utilizar la aplicación tan a menudo como sea posible desde la comodidad de su hogar. Inicie sesión en la aplicación regularmente, al menos una vez a la semana, preferiblemente a la misma hora del día, y complete el cuestionario y las tareas con la mayor precisión posible. Solo USTED puede ayudar a mejorar la aplicación y acelerar el cronograma hasta su lanzamiento final. Otras personas no afectadas por ALS también pueden usar la aplicación como controles sanos para proporcionar una línea base "saludable".
La aplicación ALS Mobile Analyzer comprende varias secciones:
1. El cuestionario ALSFRS-R con el que ya puede estar familiarizado. Puede incluir comentarios en texto libre dentro de esta sección al completar su cuestionario.
2. Actividades adicionales que utilizan las capacidades y sensores de su dispositivo para evaluar diversas capacidades motoras. Por favor, complete también estas tareas, ya que nos ayudará a establecer una escala objetiva.
La aplicación ALS Mobile Analyzer está ahora disponible para los primeros testers únicamente, por lo que nos gustaría enfatizar los siguientes puntos:
1. Háganos saber si tiene algún comentario o pregunta sobre la usabilidad de la aplicación. Puede hacerlo escribiendo a: ALSFRS_app@prize4life.org
2. Complete el cuestionario y las tareas con la mayor precisión posible. Esto nos ayudará a crear un producto final que pueda servir a los pacientes de ALS en todo el mundo de la manera más rápida y precisa posible.
La aplicación ALS Mobile Analyzer es una iniciativa de Prize4Life llevada a cabo por los voluntarios de SAP Labs Israel, quienes han dedicado esfuerzos de programación, tiempo y buena voluntad para hacer esto posible.
Acerca de Prize4Life:
Prize4Life es una organización sin fines de lucro, fundada y gestionada por pacientes de ALS para futuros pacientes de ALS.
La misión de Prize4Life es acelerar el descubrimiento de tratamientos y una cura para ALS utilizando incentivos poderosos para atraer a nuevas personas y fomentar la innovación.
Más información en http://www.prize4life.org.il
Detalles de Permiso
- Leer sus mensajes de texto: Requerido para contar el número de caracteres escritos (no leemos ni guardamos el contenido de sus mensajes)
- Grabar audio: Requerido para evaluar las tareas de respiración y habla
- Ubicación aproximada: Requerido para evaluar la movilidad
- Leer el registro de llamadas: Requerido para evaluar las habilidades de habla a través de la frecuencia y duración de las llamadas (no grabamos, escuchamos ni guardamos sus llamadas telefónicas)
- Modificar, leer y eliminar el contenido de su almacenamiento USB: Requerido para guardar temporalmente sus tareas de respiración, habla y escritura a mano antes de la presentación
- Encontrar y usar cuentas en el dispositivo: Requerido para iniciar sesión con su usuario registrado
- Acceso completo a la red y ver conexiones de red: Requerido para enviar los datos de sus tareas a nuestra base de datos segura
- Evitar que el teléfono entre en modo de suspensión: Requerido para mantener la aplicación activa mientras realiza las tareas
Gracias a la Asociación ELA Argentina y a Pablo Aquino por su cooperación y traducción al español
